息子が自閉症スペクトラム症と診断されるまで

我が家には３歳９か月になる息子がいます。

ほっぺがとにかくモチモチで「モチモチこうやん」と呼んでいます。

モチモチこうやんは３歳２か月の時、知的障害を伴う自閉症スペクトラム症と診断されました。

知的障害を伴う自閉症スペクトラム症の息子の特性や困りごと、日常について知ってもらいたいと思いブログを書きたいと思います。また、今子どもの発達で悩まれている方の少しでも参考になればいいなと思います。

●自閉症スペクトラム症と診断されるまで

モチモチこうやんは妊娠３９週に生まれました。

体重は2,996ｇと普通。特に異常はなく母親の私と一緒に退院しました。

発達検査などする際、0歳の時の様子をよく聞かれるのですが、モチモチこうやんは本当にごく普通で成長についても親子手帳に書いてある通りでした。

首が座るのも3か月頃、離乳食も生後5～6か月で始めて普通に食べてくれました。

人見知りも普通にあったし、お座りも9か月頃にはしていたし、歩き始めたのも丁度1歳になったあたり。

夜泣きは結構多かった方だと思います。

1歳になるまで一晩に５～６回は泣いて起きていました。でも、ミルクが大好きでミルクを飲ませるとスーっとすぐに寝てくれていました。

だから私的には普通に成長しているな～くらいの認識でした。

ただやはり言葉に関しては親子手帳通りには全くいきませんでした。

喃語は出ているのですが、意味のある言葉「ママ」とか「パパ」とか「ブーブー」、そういった言葉は1歳半になっても2歳になっても一つも出ませんでした。

あれー？？なかなか喋らないな？

でも男の子だし、早生まれだしーとか自分に言い聞かせて無理やり納得していた部分があったように感じます。

そのほかの部分は、2歳を過ぎるまでは私的には至って普通でした。

私にとっては初めての子ども。まぁこんなものかな？

私とは目も合うし、名前を呼べば振り向くときも振り向かない時もある。

一応自分の名前は分かっている感じだな～。

子どもがいる友達に話した時も、「男の子は遅いっていうし、うちの子もそんな感じだったよ。」とよく言われたものです。

ただ、2歳を過ぎるとそうは行きませんでした(+o+)

●あれ？なんだか他の子と違う？違和感を感じ出した時期

先ほど書きましたが、2歳になるまでは私的には普通。

それが、やはり2歳半を過ぎる頃には色々な違和感を感じ始めました。

モチモチこうやんは1歳になるころから保育園に通っていますが、朝保育園に連れていく時や夕方お迎えに行く時に同じクラスのお友達と接する機会があります。

・その時に、あれ？みんなめちゃくちゃお喋りできるんだな！とか

・うちの子は、他のお友達が見えていない？お友達と全く目を合わせようとしない！？

まるで目の前にいないような感じ　とか他にも

・うちの子、めちゃくちゃクルクル回るな！？本当にフィギュアスケートの選手のようにクルクル回ります。目はそれほど回らないみたい(;・∀・)

他の子が面白がってマネをしていましたが、うちの子ほどは回れず。

・偏食がとにかくひどくなってきたり…（白米を全く食べない時期があったり、給食でうちの子的に食べられる物がない日は全く給食を食べず低血糖になったりなど）

・とにかく水が好き！！プールや水遊びが大好物♪

プールとかが好きなのはわかるんですが、なんだか水への執着が異常。

公園で手洗い場などを見つけると一目散に走って行って、ずーーーーーっとそこで遊びたがります。

・かんしゃくを起こす頻度が増えたり、かんしゃくの時間が長かったり。

・長袖の服やタイトな服、袖が絞ってある服は着せても大泣きして脱いでしまったり、そこからかんしゃくを起こしたり。

冬でも家の中では裸で過ごしたり。

・とにかく多動で、手をつないで普通にお出かけというのは全くできません。

モチモチこうやんは気になったものがあれば、とにかくそこに行きたい！！手を振りほどいて驚異のスピードで走って行ってしまいます。なので、お出かけの際は抱っこするか3歳9か月になった今でもベビーカーに乗せるしかないのです。

でも長時間ベビーカーに乗せていると、自分の行きたいところに行けないストレスでかんしゃくを起こしてしまうため、安全な場所に連れて行ってベビーカーから降ろして解き放ってあげるということをしないといけません。

今あげただけでもたくさんの違和感が2歳半ごろから出始めました。

モチモチこうやんは、発語が全くなかった点と指差しも全くなかった点で1歳半検診の時、要観察と言われていました。（保健師さん的には他にも違和感を感じていたのかもしれませんね。）

その時の私はまぁ大丈夫でしょうという感じで特に発達検査を受けようとは思いませんでした。

しかし、2歳半になった時やはりたくさんの違和感が出始めて、いよいよ動き出さなければいけないのかも？と思い発達相談をしました。

1歳半検診で引っかかったため、ちょうど2歳半頃に保健師さんがもう一度電話をくださいました。

「最近息子さんの様子はどうですか？」というものだったと思います。

私はその時にまだ発語がない点、色々な違和感が出始めた点などを保健師さんにお話ししました。

そして、そろそろ療育を考えたいと思っている旨を伝えました。

そうすると、保健師さんが一度自宅に息子の様子を見に来てくださるということでお願いしました。

(これは2歳10か月の真冬の写真。上着を着てくれず、また長ズボンも拒否されたため真冬なのにこんな寒そうな格好で公園にいます。でも本人は全く寒そうなそぶりはなし)

(これは2歳10か月の頃、突然怒り出して玄関に行き、玄関のガラスに頭突きをして割った時の写真。起こった原因は不明。保育園から帰ってきて家に入った途端怒り出して割った。割った後もかんしゃくが長引いたのを覚えています。)

●保健師さんの訪問　そこから医療機関へ繋がるまで

モチモチこうやんが２歳半のころ、保健師さんが電話をくださって自宅へ様子を見に来てくださることになりました。電話から約一か月後、保健師さんが訪問してくださって40分間くらい息子の様子を見たり、今までの成長の様子の聞き取りがありました。

その後、保健師さんは息子の様子を見た感じと私が療育を考えているという点から医師への相談を予約してくれました。

指定された日に岡山南ふれあいセンターへ息子と行き、医師と話をしました。

医師は息子の様子を見ながら、私から小さい頃の様子を聞き取りました。

そうするとやはり発達が遅れているし、自閉症の特性が表れているということから療育を受けた方がいいと言われました。

ただ、どこも療育を受ける前の医師の診察予約がいっぱいで3か月から半年の待期期間があるということを知りました。（今すぐ療育を始められないんだ( ;∀;)と落胆したのを覚えています。）

とにかくすぐに紹介していただいた医療機関へ連絡して、医師の診察予約を取りたい！！と話しました。

私たちは岡山県岡山市に住んでいます。

今回ふれあいセンターで医師から紹介された医療機関はまな星クリニックと旭川荘療育・医療センターの2か所でした。私は取り敢えずネットで検索し、口コミなどを見て旭川荘療育・医療センターへ連絡して医師の診察予約を取りました。でもやはり予約は5～6か月先というものでした。

まぁでも前に進むしかない！！予約するのみ！！

最初は医師の診察までまだまだ先だな～。と思っていましたが毎日忙しく過ぎていくので意外にすぐその予約の日がやってきました。

医師の診察の時はモチモチこうやんは3歳1か月になっていました。

（これはモチモチこうやんが3歳になった頃。お花見の最中突然上の服を嫌がって脱いでしまって、上半身裸でお花見をしている写真）

●医師の診察　そして発達検査

やっと予約の日がやってきました。

その日は夫も休みを取ってくれて、私と夫とモチモチこうやんの3人で旭川荘療育・医療センターへ向かいました。

まず医師の診察、次に発達検査、そしてお昼を挟んで脳波と聴力の検査がありました。

医師の診察では生まれてから今までの様子を詳しくお話し、医師からも質問があったりと1時間はかかったと思います。その際、息子のことで疑問に感じていたことや困りごとも医師に相談できたので少しすっきりしたのを覚えています。

次は発達検査でした。私たちは口を挟まないように言われ、息子が臨床心理士さん（なのかな？ちょっと検査をしてくださる方の職業名は良く分かりませんでした）と一対一で取り組んでいるのを見守りました。

検査を見ていた率直な感想は、意外にできてるじゃん！！もっとできないと思っていた！と私は思いました。（のちにこの感想は打ち砕かれるのですが…(´；ω；`)）

発達検査が済むともうお昼の時間。旭川荘療育・医療センターの食堂で3人でご飯を食べて次の検査まで時間をつぶしました。

次は脳波と聴力の検査がありました。

てんかんなどの疾患がないか、耳が聞こえていなくて意思疎通ができないのかというのを調べるために必要な検査です。

これがとにかく大変。脳波の検査は頭に電極がついた管を何本も（本当にたくさん！！20本はついていた気がする）つけていきます。しかも髪の毛をかき分けて、電極と頭皮の間にクリームをつけてくっつけていきます。それが取れないように最後は包帯で頭をぐるぐる巻きにされました。

脳波は起きている状態から眠りに入る部分も見るため、息子が起きている状態でその管をつけていき、なおかつ眠らせてしばらく脳波を観察しなければいけません。

これが本当に大変でした(;・∀・)

息子は説明してもわからない。頭に何か分からないものをたくさんつけられて寝ろと言われる。

最初は怒り出して暴れました。

眠りを誘う薬をジュースに混ぜて飲ませて、私が隣で横になり動画を見せてなんとか落ち着くように頑張りました。

そうすると薬のお陰か10分くらいでなんとか眠らせることに成功したのです！！

そこから30分くらいでしょうか。頭に管をつけられて眠る息子を見ながら横になっていました。

「脳波は無事取れたので、次は聴力の検査をします。」と言われ、息子はヘッドホンをつけられました。そこから30分間また寝顔を見ていました。

検査が終わり、管が取れましたが頭はクリームでべとべと。

シャンプーもできますよ？と言っていただけたので、シャンプーをしてもらい頭を乾かしてその日は帰りました。

この日は本当にみんな頑張りました。息子もお疲れさまでした。

夫も休みを取ってくれてありがとう。一人だと心細かったよ。

そして、モチモチこうやんには2学年下に妹が居ます。妹も保育園に行ってくれていたので無事に連れて行くことが出来ました。ありがとう(^^)

●検査結果

医師の診察や発達検査の日から約1か月後、検査結果を聞きに旭川荘療育・医療センターへ行きました。

この日も夫が休みを取ってくれてため3人で向かいました。

医師から発達検査の結果や脳波検査、聴力検査の結果をうかがいました。

脳波と聴力に関しては問題なし。ただ脳波はやはり幼さが出ているということでした。

脳波にもそんなものが表れるなんて！脳波について少し勉強してみたくなりました。

でもここで私は少しがっかりしたのを覚えています。

聴力に問題があって今の状態になっているのならいいな～と少し思っていたからです。

聴力に問題がある方を軽視しているわけではありませんが、聴力に問題があるならその部分だけを補ってあげればいいから解決への糸口が見つかるかもと考えていたためです。

しかし違いました。

そして次は発達検査の結果です。

私的には検査の様子を見ていて、思っていたよりも出来ているな～！！と思っていたため、少し期待していました。

しかし、医師から出てきた言葉はIQ４８　知的障害を伴う自閉症スペクトラム症の中程度ということでした。

今が3歳2か月だけど、発達でいうと1歳8か月ということでした。

1歳8か月！？妹よりも下なんだ。

私は結構手ごたえを感じていましたが、普通の3歳の子はもっともっとできるようです。

落胆していないと言えば嘘になりますが、正直納得した部分が大きかったです。

息子とは意思疎通ができない、私の言っていることが分かっているか分からない。

それを思うと1歳8か月というのにはかなり納得です。

でもここからが始まり！！夫とも話し合って、モチモチこうやんが成長できるようにモチモチこうやんが楽しく過ごせるようにみんなで協力していこう！！という結論に至りました。

●最後に

息子が生まれた時にはまさか自分の子どもが、知的障害を伴う自閉症スペクトラム症だとは全く思っていませんでした。

1歳過ぎまでは全く違和感もなく、ただ可愛くて早く一緒にお喋りしたいなと思っていました。

しかし、診断された今となっては一緒にお喋りできる日は来るのだろうか？とか将来への不安がたくさん出てきました。絶望的な気持ちになったのも本当です。

でも自閉症スペクトラム症と診断された人は息子が初めてではないし、きっと家族で協力していけばどうにかなるはず！色々な人に今もお世話になっていますが、これからもみんなで支えあってモチモチこうやんを成長へ導けられたらいいなと思っています。

最後まで読んでいただきありがとうございました。

これからもちょくちょくブログをあげていけたらいいなと思います。

よろしくお願いします。

まどかママ